Jedinečně lidské

Viděli jste někdy film Rain Man? Nebo znáte někoho s autismem osobně? Pokud ano, víte, že lidé s autismem mívají nezvyklé návyky, schopnosti i zvláštnosti. Někteří, jako hlavní postava ve filmu Rain Man, mají zdánlivě nemožné matematické dovednosti a dokážou jediným pohledem okamžitě vyřešit složitý příklad. U jiných je život s autismem spojen s projevy, které jsou společensky méně žádoucí – například s neustálým mumláním téže nesmyslné věty.

V tomto shrnutí se podíváme na to, co stojí za takovým zdánlivě nevysvětlitelným chováním. Dozvíte se, proč jsou tyto projevy často jen variantami návyků, které má v určité míře každý – třeba pečlivého uklízení a organizování věcí ve chvílích úzkosti – a jak lidem pomáhají zvládat zahlcující myšlenky a emoce.

Zároveň uvidíte, proč jemnost a náznaky nebývají mezi lidmi s autismem ctností; proč je výuka autistických lidí, jak volat tísňovou linku 911, plná nečekaných úskalí; a také proč odborníci nebývají vždy těmi nejlepšími, kdo může lidem na autistickém spektru skutečně pomoci.

Pokud jste se někdy setkali s někým na autistickém spektru, víte, že jeho chování – ať už jde o opakování slov nebo náhlé nadšení bez zjevného důvodu – může být těžko předvídatelné. Proč ale autismus vyvolává právě takové projevy?

Lidé s autismem mají potíže s regulací emocí, takže jejich prožívání bývá výrazně intenzivnější. Vezměme si pocity, jako je zmatení, strach nebo úzkost: každý je občas zažívá, ale většina lidí se už v raném věku naučí je alespoň do určité míry zvládat. Pro lidi na spektru je však mnohem těžší filtrovat podněty z okolí, a proto jsou zranitelnější a citlivější vůči všemu, co se kolem nich děje.

Neschopnost vyrovnat se s takovými pocity se označuje jako emoční dysregulace. Nejčastěji ji spouštějí náhlé změny prostředí, nejistota nebo situace, které ještě více zatěžují už tak zvýšenou smyslovou citlivost autistické osoby – například hlasité zvuky nebo příliš ostré světlo.

Když takové faktory emoční dysregulaci vyvolají, klíčem k účinné pomoci je hledat její skutečnou příčinu. Co byste naopak rozhodně dělat neměli, je chování člověka s autismem zlehčovat, odmítat nebo se ho snažit „opravit“. Když například někdo s autismem náhle spadne na zem nebo začne opakovaně tleskat, nejde o záměrný projev neposlušnosti, ale o pokus uklidnit se po zážitku, který v něm vyvolal drtivou nervozitu.

Jako příklad si vezměme Lucii, dítě s autismem, které bylo fyzicky agresivní vůči svým učitelům. Když ji autor navštívil, příčina byla brzy zřejmá: kdykoli si Lucie hrála nějakou hru, třeba karetní, učitelé pravidla opakovaně měnili, aniž by ji na to předem upozornili. Protože lidé s autismem potřebují rutinu, aby měli pocit jistoty, je pro ně udržování předvídatelného a kontrolovaného prostředí jednou z hlavních strategií zvládání stresu.

Jinými slovy, Lucie neměla v úmyslu nikoho napadnout; byla prostě v hlubokém zmatku a panice.

Když se lidé ocitnou v těžké situaci, obvykle pozitivně reagují na uznání a pochopení od těch, kteří jsou jim blízcí – a lidé s autismem nejsou výjimkou. Abychom je podpořili, musíme reagovat na jejich skutečné potřeby, místo abychom od nich očekávali chování podle našich představ.

Příkladem je Jesse, chlapec s výrazně problémovým chováním, kterého autor poznal při konzultacích ve škole v Nové Anglii. V předchozích školách se jeho chování snažili „napravit“ pomocí rigidního tréninku, který mu prakticky nedával prostor ke komunikaci. To byl obzvlášť nevhodný přístup, protože Jesseho agrese pramenila ze zmatku, strachu a neschopnosti vyjádřit se.

V jeho nové škole autor společně s terapeuty a učiteli pracoval na tom, aby Jesse dostal nástroje, které potřeboval k vyjadřování svých pocitů. Zároveň mu zpřehlednili denní režim pomocí rozvrhu. Protože nemluvil, tým vytvořil vizuální knihu s denním programem, aby Jesse mohl ukazovat, kterých aktivit se chce zúčastnit. Jakmile personál začal jeho potřebám rozumět a dával mu pocit kontroly, Jesse, dříve silně izolovaný a vzdorovitý, se stal uvolněnějším, komunikativnějším a veselejším. Dokonce začal ve škole pracovat – roznášel poštu a vedl krátké rozhovory prostřednictvím speciálního komunikačního zařízení.

To ukazuje, jak důležité je lidem na spektru pozorně naslouchat a hledat v jejich projevech vodítka k tomu, co se snaží sdělit. Příkladem je echolálie – tendence opakovat slova a věty, která je u autismu běžná. Může působit zvláštně, ale často poskytuje cenné informace.

Autor například sledoval autistickou dívku jménem Eliza. Když se k ní přiblížil, začala být ve stresu a opakovala: „Mám třísku! Mám třísku!“ Od učitele se brzy dozvěděl, že Eliza kdysi zažila bolestivou třísku a tuto větu si od té doby osvojila jako způsob, jak vyjádřit obecnou úzkost nebo strach. Bez této informace by autor nedokázal Elizu účinně podpořit – další důkaz, jak zásadní je porozumění konkrétní autistické osobě pro to, abychom jí mohli pomoci.